lundi 7 mai 2012

La fibromyalgie : récapitulatif


Evolution


L'évolution du syndrome varie d'une personne à l'autre. Un petit nombre arrive à une rémission presque complète alors que d'autres évoluent vers une détérioration plus sévère, mais l'état de la majorité se maintient entre ces deux pôles.

Critères de diagnostic
Encore mal connue des médecins, son diagnostic reste le plus souvent du domaine des spécialistes, en particulier des rhumatologues. Le diagnostic sera posé d’après plusieurs critères dont l’anamnèse (histoire personnelle) du patient souffrant d’une douleur chronique diffuse, présente depuis au moins 3 mois dans les 4 quadrants du corps.
Un autre critère, défini par le Collège Américain de Rhumatologie, repose sur l’examen clinique des 18 points sensibles (voir tableau) sur lesquels le médecin exerce une pression d’environ 4 kg. Le patient doit renseigner comme douloureux au moins 11 de ces points. Ce dernier critère est controversé car il peut fluctuer selon l’état du patient le jour de l’évaluation, un score élevé ne signifiant pas automatiquement une fibromyalgie sévère.
 
Des examens médicaux et critères d’évaluation complémentaires permettent au médecin d’exclure d’autres pathologies et seul un médecin averti peut poser le diagnostic basé sur l’histoire médicale complète du patient. Il est important de préciser que la fibromyalgie est un diagnostic d’exclusion. Avant de conclure à une fibromyalgie, il est nécessaire de procéder à certaines analyses pour exclure toute autre maladie s’exprimant par une symptomatologie analogue.

Le jour où mon docteur a mis un nom sur mes douleurs, je me suis dit : « Maintenant que je sais ton nom, je sais aussi contre qui je me bats ».

Approche thérapeutique


L’objectif des traitements (médicamenteux et non-médicamenteux) vise l’amélioration de la qualité de vie et non l’extinction de la douleur. Dans ce cadre, le patient devient partenaire actif dans la gestion de ses symptômes. La prise en charge est pluridisciplinaire et consiste en une combinaison majeure de plusieurs approches : la médication, la réhabilitation physique (kinésithérapie), l’adaptation du mode de vie (ergothérapie), le soutien psychologique et l’accompagnement social et professionnel.

·        Les médicaments : certains antidépresseurs pris à faible dose permettent d’améliorer le sommeil en augmentant ainsi le seuil de tolérance à la douleur ; les myorelaxants atténuent temporairement la raideur musculaire ; lesanalgésiques peuvent être efficaces ponctuellement. Chaque médication est testée pendant un mois environ et revue par le médecin par la suite. Car chaque patient a un traitement qui lui est propre !

·        La kinésithérapie : la revalidation (ou réhabilitation fonctionnelle) fait de toute évidence l’unanimité des spécialistes mondiaux. Les exercices doivent être enseignés par un kinésithérapeute (in)formé par rapport à la fibromyalgie. Ils doivent être de trois types : des exercices d’endurance, de renforcement et des étirements doux. La douleur augmente avec les mouvements, mais moins le patient bouge, plus il sera « raide » ! D’où l’importance d’une kinésithérapiedouce. Chaque séance doit être adaptée à l’état du patient qui fluctue constamment.

·        L’adaptation du mode de vie : l’ergothérapeute offre de précieux conseils en ce qui concerne les gestes quotidiens, le rythme de vie, la planification d’une journée, l’aménagement du domicile, etc. Il peut aider à établir des priorités permettant de profiter de son temps de manière optimale.

·        Un soutien psychologique peut s’avérer nécessaire car la fibromyalgie induit un handicap difficile à accepter avec ses symptômes imprévisibles. Des sentiments d’amertume, de frustration, d’insécurité, de découragement, de dévalorisation et de solitude bien compréhensibles peuvent survenir, difficiles à surmonter. Ces sentiments deviennent des facteurs stressants supplémentaires aggravant les symptômes physiques. Sortir de ce cercle vicieux devient l’objectif incontournable de toute personne atteinte de fibromyalgie. Ce dernier implique un passage obligé par le développement personnel visant à trouver un nouvel équilibre physique et psychique dont la définition de ses besoins essentiels, l’affirmation de soi, la restauration de l’estime de soi et l’optimisme sont les pierres angulaires.

·        L’accompagnement social et professionnel est recommandé au patient afin de stimuler ses ressources personnelles. Recréer des liens sociaux grâce à des activités participatives (associations locales) ou créatrices (peinture, musique...).

L’alternance « travail – repos » est indispensable, voire primordiale, au quotidien car elle permet au patient d’en accomplir davantage en fin de compte. Bien que le repos, ressenti comme extrêmement difficile à mettre en place, n’ait pas l’apparence d’un traitement, il est indispensable pour gérer la maladie.


La prise en charge thérapeutique


En 1ère ligne, c’est le médecin généraliste qui est l’interlocuteur privilégié : c’est lui qui reçoit les premières plaintes, qui donnera les premiers conseils et pourra orienter son patient vers les spécialistes, le médecin de 2ème ligne. Ce peut être un rhumatologue, un neurologue... Son rôle est de s’assurer du diagnostic, de faire réaliser les examens complémentaires et d’envisager les approches thérapeutiques. Ensuite, on retrouve en 3ème ligne des cliniques multidisciplinaires spécialisées dans le contrôle de la douleur.

La fibromyalgie : un handicap invisible


Apprendre à vivre avec la fibromyalgie n’est pas facile. La fibromyalgie limite la personne qui en souffre dans tous les domaines de la vie. Les activités comme se nourrir, se déplacer, s’habiller, faire son ménage, avoir une vie familiale, professionnelle, sociale, posent problème autant à la personne elle-même qu’à son entourage.
Parfois, la non-reconnaissance des situations de handicap vécues par le patient fibromyalgique, par l’entourage (famille, travail, amis...) peut engendrer d’énormes frustrations auprès des patients et parfois une stigmatisation de la fibromyalgie elle-même. Ainsi, pour le patient, se sentir accusé par les autres de mentir ou d’exagérer peut être encore plus lourd à vivre que la maladie en tant que telle.

Conséquences


Si la fibromyalgie est difficile à vivre pour les patients, elle l’est aussi pour son entourage.
·        Au niveau familial
Il est parfois bien difficile pour les familles de comprendre à quel point cette affection peut handicaper. Les proches doivent donc être bien informés sur la pathologie et ses conséquences. Il est important que le patient renseigne ses proches sur sa douleur et ses limites et que ces derniers puissent partager les sentiments de peur, de colère, de tristesse que cette situation engendre chez eux. Parfois, il est utile qu’un groupe d’entraide intervienne. Car comme pour toute maladie, le soutien et la compréhension des proches est primordiale pour aider le malade à supporter la maladie.

·        Au niveau professionnel
Maintenir une activité professionnelle totale ou partielle dépend de différents facteurs : adaptation possible du poste, horaires et conditions de travail adapté, capacité à gérer la maladie, sans oublier la compréhension de l’employeur. Pour les adolescents souffrant de fibromyalgie, il est nécessaire de trouver une profession qu’ils seront physiquement capables d’exercer. Dans ce cas, l’orientation professionnelle sera particulièrement importante.

·        Au niveau social
Les patients ne reflètent que rarement de visu ce qu’ils vivent à l’intérieur de leur corps. Ils peuvent alors donner l’image de mener une vie quasi normale en adaptant leurs activités. Cette apparente facilité à vivre normalement demande cependant certains renoncements, comme différer une sortie ou recevoir des amis. Lors d’obligations, comme assister à un concert ou une fête de famille, il est important de prévoir un temps de repos avant l’événement et un temps de récupération après.

La fibromyalgie et les émotions


Lorsqu’une personne reçoit le diagnostic de fibromyalgie – diagnostic de maladie chronique – cela sous-entend tout de suite qu’elle ne peut pas en guérir. C’est dur à entendre !
Toutes sortes d’émotions vont l’envahir. Et l’impact de ces émotions sur la personne atteinte de fibromyalgie et sur son entourage est très important. Les sentiments qui émergent passent par l’incrédulité, l’impuissance, le doute, la tristesse et parfois la honte. Il faut en tenir compte et surtout, pouvoir en parler. C’est la première étape pour accepter la maladie; elle permet de trouver un équilibre après un certain temps qui permettra de trouver l’énergie de faire les aménagements nécessaires pour arriver de nouveau à un certain confort, une certaine qualité de vie.

La colère et la frustration font aussi partie des sentiments ressentis. L’incontournable question «Pourquoi moi ?» se solde par de l’incompréhension et un sentiment d’injustice, car il va falloir vivre avec une maladie qu’on n’a pas méritée. La personne peut se mettre à comparer ses «performances» avec celles des bien-portants et même des personnes atteintes du même syndrome. Au lieu de les aider, ce comportement leur amène des frustrations. La présence de ces sentiments a pourtant sa place. Il faut les accepter, les regarder en face et les transformer en énergie positive afin de pouvoir mettre fin à cette période de tourments.

Reprendre le contrôle de sa vie, c’est doser, limiter, en un mot « gérer » le déroulement de son quotidien par la mise en place d’une planification réalistedes activités. Pour ce, il est indispensable de déterminer ses envies, évaluer ses capacités en tenant compte de ses limites physiques et se donner les moyens pour parvenir à l’acceptation de la maladie et une revalorisation de soi.

En guise de conclusion, ce témoignage


Il y a aussi tant de points positifs qui découlent de la maladie ! De petites choses, qui seraient autrefois passées inaperçues, prennent maintenant tant de valeur ! Je n’aurais sans doute jamais pu profiter aussi pleinement de chaque petit bonheur…Ils me portent, me soutiennent, ce sont eux qui m’aident à me relever des découragements, à surmonter l’insurmontable de la fatigue, à continuer. Et en fil conducteur, il y a le sourire de mes filles, même s’il est parfois terni par les limites que la maladie nous impose.

FOCUS Fibromyalgie Belgique (FOCUS FM)
Cette asbl a vu le jour en 1998, issue de l’envie exprimée par plusieurs personnes souffrant de fibromyalgie et de soignants de se rencontrer d’échanger autour de ce syndrome.
L’asbl poursuit plusieurs objectifs : guider les personnes souffrant de ce syndrome, leur apporter soutien moral et orientation sociale mais également aider et informer leur entourage ; promouvoir toute action visant à améliorer l’autonomie du patient fibromyalgique. L’asbl tente également de favoriser le travail en réseau pour tout ce qui touche à cette problématique et s’emploie à sensibiliser le corps médical et les institutions publiques concernées par les problèmes de santé. Pour atteindre ces objectifs, FOCUS FM :
-         a une permanence téléphonique
-         édite un trimestriel, l’F.M.éride
-         organise des conférences et des réunions d’information
-         a mis en place des groupes-relais dans plusieurs régions du pays
-         est présente lors de manifestations ou de salons relatifs à la santé
En outre, un comité scientifique a été créé dont un des rôles est de vérifier la crédibilité des informations données.

2 commentaires:

  1. Bonjour il me semble bien que l'on se connait ?
    Petite mémoire de fibro !

    Tu me permets de partager ton article.
    Adresse mail : jenny.marty@gmail.com

    Bonne fin de soirée

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  2. Oui, bien sur, tout ici est libre de droit!^^

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