Une piste?

On a longtemps pensé que le fibromyalgie était de l’ordre du psychosomatique. Or des chercheurs semblent avoir découvert la cause de cette pathologie qui touche majoritairement les femmes.

© iStockPhoto

Toutes les personnes (en majorité des femmes) qui souffrent de fibromyalgie vont enfin pouvoir respirer ! Non, leur maladie n’est pas seulement psychosomatique. Oui, c’est une véritable pathologie avec une cause et des effets. Cette découverte est tellement importante qu’elle fait la Une de la revue de l’Académie américaine de la douleur, accompagnée d’un éditorial rempli de louanges  du Professeur Robert Gerwin, de l’Ecole de médecine John Hopkins (Baltimore).

Une équipe de chercheurs d’Albany, aux Etats-Unis, dirigée par les  Dr. Frank Rice Phillip Albrecht, a identifié certaines altérations de notre corps  qui seraient responsables de la fibromyalgie. Lorsque notre température chute (hypothermie) ou qu’elle grimpe (hyperthermie), nous avons à l’intérieur du corps une sorte de thermostat, l’hypothalamus qui permet à notre corps de maintenir son équilibre. Quand nous utilisons nos muscles, particulièrement au niveau des mains et des pieds, un autre thermostat appelé shunt arterio-veineux nous permet de garder une température stable. Ce shunt agit comme une soupape entre les artérioles ou les veines qui alimentent le corps en sang oxygéné pour permettre aux organes de bien fonctionner, et les veinules, qui emportent les déchets du sang.

Or, selon les chercheurs d’Albany, c’est un dysfonctionnement de ce shunt atério-veineux qui serait responsable des douleurs de la fibromyalgie. « Lorsque ce shunt est défectueux, les muscles et les tissus de la peau ne peuvent pas être nourris correctement et leurs déchets ne peuvent pas être évacués. Il en résulte une accumulation d'acide lactique dans les muscles et le tissu profond qui affecte le système musculaire et provoque les douleurs qui voyagent d’une partie à l’autre du corps » expliquent les médecins. « Ce dysfonctionnement du shunt envoie également des messages erronés à notre système nerveux central et les nerfs hypersensibilisés envoient à leur tour des signaux de douleur ».

Cette découverte devrait enfin ouvrir la voie aux recherches sur le traitement de la douleur de la fibromyalgie, une maladie qui concernerait entre 2 et 5% de la population française.

Les malades veulent comprendre...

A lire absolument !

Acheter le livre ici!

En parlant de la douleur...

La fibromyalgie : récapitulatif

Evolution

L'évolution du syndrome varie d'une personne à l'autre. Un petit nombre arrive à une rémission presque complète alors que d'autres évoluent vers une détérioration plus sévère, mais l'état de la majorité se maintient entre ces deux pôles.

Critères de diagnostic

Encore mal connue des médecins, son diagnostic reste le plus souvent du domaine des spécialistes, en particulier des rhumatologues. Le diagnostic sera posé d’après plusieurs critères dont l’anamnèse (histoire personnelle) du patient souffrant d’une douleur chronique diffuse, présente depuis au moins 3 mois dans les 4 quadrants du corps.

Un autre critère, défini par le Collège Américain de Rhumatologie, repose sur l’examen clinique des 18 points sensibles (voir tableau) sur lesquels le médecin exerce une pression d’environ 4 kg. Le patient doit renseigner comme douloureux au moins 11 de ces points. Ce dernier critère est controversé car il peut fluctuer selon l’état du patient le jour de l’évaluation, un score élevé ne signifiant pas automatiquement une fibromyalgie sévère.

 

Des examens médicaux et critères d’évaluation complémentaires permettent au médecin d’exclure d’autres pathologies et seul un médecin averti peut poser le diagnostic basé sur l’histoire médicale complète du patient. Il est important de préciser que la fibromyalgie est un diagnostic d’exclusion. Avant de conclure à une fibromyalgie, il est nécessaire de procéder à certaines analyses pour exclure toute autre maladie s’exprimant par une symptomatologie analogue.

Le jour où mon docteur a mis un nom sur mes douleurs, je me suis dit : « Maintenant que je sais ton nom, je sais aussi contre qui je me bats ».

Approche thérapeutique

L’objectif des traitements (médicamenteux et non-médicamenteux) vise l’amélioration de la qualité de vie et non l’extinction de la douleur. Dans ce cadre, le patient devient partenaire actif dans la gestion de ses symptômes. La prise en charge est pluridisciplinaire et consiste en une combinaison majeure de plusieurs approches : la médication, la réhabilitation physique (kinésithérapie), l’adaptation du mode de vie (ergothérapie), le soutien psychologique et l’accompagnement social et professionnel.

·        Les médicaments : certains antidépresseurs pris à faible dose permettent d’améliorer le sommeil en augmentant ainsi le seuil de tolérance à la douleur ; les myorelaxants atténuent temporairement la raideur musculaire ; lesanalgésiques peuvent être efficaces ponctuellement. Chaque médication est testée pendant un mois environ et revue par le médecin par la suite. Car chaque patient a un traitement qui lui est propre !

·        La kinésithérapie : la revalidation (ou réhabilitation fonctionnelle) fait de toute évidence l’unanimité des spécialistes mondiaux. Les exercices doivent être enseignés par un kinésithérapeute (in)formé par rapport à la fibromyalgie. Ils doivent être de trois types : des exercices d’endurance, de renforcement et des étirements doux. La douleur augmente avec les mouvements, mais moins le patient bouge, plus il sera « raide » ! D’où l’importance d’une kinésithérapiedouce. Chaque séance doit être adaptée à l’état du patient qui fluctue constamment.

·        L’adaptation du mode de vie : l’ergothérapeute offre de précieux conseils en ce qui concerne les gestes quotidiens, le rythme de vie, la planification d’une journée, l’aménagement du domicile, etc. Il peut aider à établir des priorités permettant de profiter de son temps de manière optimale.

·        Un soutien psychologique peut s’avérer nécessaire car la fibromyalgie induit un handicap difficile à accepter avec ses symptômes imprévisibles. Des sentiments d’amertume, de frustration, d’insécurité, de découragement, de dévalorisation et de solitude bien compréhensibles peuvent survenir, difficiles à surmonter. Ces sentiments deviennent des facteurs stressants supplémentaires aggravant les symptômes physiques. Sortir de ce cercle vicieux devient l’objectif incontournable de toute personne atteinte de fibromyalgie. Ce dernier implique un passage obligé par le développement personnel visant à trouver un nouvel équilibre physique et psychique dont la définition de ses besoins essentiels, l’affirmation de soi, la restauration de l’estime de soi et l’optimisme sont les pierres angulaires.

·        L’accompagnement social et professionnel est recommandé au patient afin de stimuler ses ressources personnelles. Recréer des liens sociaux grâce à des activités participatives (associations locales) ou créatrices (peinture, musique...).

L’alternance « travail – repos » est indispensable, voire primordiale, au quotidien car elle permet au patient d’en accomplir davantage en fin de compte. Bien que le repos, ressenti comme extrêmement difficile à mettre en place, n’ait pas l’apparence d’un traitement, il est indispensable pour gérer la maladie.

La prise en charge thérapeutique

En 1^ère ligne, c’est le médecin généraliste qui est l’interlocuteur privilégié : c’est lui qui reçoit les premières plaintes, qui donnera les premiers conseils et pourra orienter son patient vers les spécialistes, le médecin de 2^ème ligne. Ce peut être un rhumatologue, un neurologue... Son rôle est de s’assurer du diagnostic, de faire réaliser les examens complémentaires et d’envisager les approches thérapeutiques. Ensuite, on retrouve en 3^ème ligne des cliniques multidisciplinaires spécialisées dans le contrôle de la douleur.

La fibromyalgie : un handicap invisible

Apprendre à vivre avec la fibromyalgie n’est pas facile. La fibromyalgie limite la personne qui en souffre dans tous les domaines de la vie. Les activités comme se nourrir, se déplacer, s’habiller, faire son ménage, avoir une vie familiale, professionnelle, sociale, posent problème autant à la personne elle-même qu’à son entourage.
Parfois, la non-reconnaissance des situations de handicap vécues par le patient fibromyalgique, par l’entourage (famille, travail, amis...) peut engendrer d’énormes frustrations auprès des patients et parfois une stigmatisation de la fibromyalgie elle-même. Ainsi, pour le patient, se sentir accusé par les autres de mentir ou d’exagérer peut être encore plus lourd à vivre que la maladie en tant que telle.

Conséquences

Si la fibromyalgie est difficile à vivre pour les patients, elle l’est aussi pour son entourage.

·        Au niveau familial

Il est parfois bien difficile pour les familles de comprendre à quel point cette affection peut handicaper. Les proches doivent donc être bien informés sur la pathologie et ses conséquences. Il est important que le patient renseigne ses proches sur sa douleur et ses limites et que ces derniers puissent partager les sentiments de peur, de colère, de tristesse que cette situation engendre chez eux. Parfois, il est utile qu’un groupe d’entraide intervienne. Car comme pour toute maladie, le soutien et la compréhension des proches est primordiale pour aider le malade à supporter la maladie.

·        Au niveau professionnel

Maintenir une activité professionnelle totale ou partielle dépend de différents facteurs : adaptation possible du poste, horaires et conditions de travail adapté, capacité à gérer la maladie, sans oublier la compréhension de l’employeur. Pour les adolescents souffrant de fibromyalgie, il est nécessaire de trouver une profession qu’ils seront physiquement capables d’exercer. Dans ce cas, l’orientation professionnelle sera particulièrement importante.

·        Au niveau social

Les patients ne reflètent que rarement de visu ce qu’ils vivent à l’intérieur de leur corps. Ils peuvent alors donner l’image de mener une vie quasi normale en adaptant leurs activités. Cette apparente facilité à vivre normalement demande cependant certains renoncements, comme différer une sortie ou recevoir des amis. Lors d’obligations, comme assister à un concert ou une fête de famille, il est important de prévoir un temps de repos avant l’événement et un temps de récupération après.

La fibromyalgie et les émotions

Lorsqu’une personne reçoit le diagnostic de fibromyalgie – diagnostic de maladie chronique – cela sous-entend tout de suite qu’elle ne peut pas en guérir. C’est dur à entendre !
Toutes sortes d’émotions vont l’envahir. Et l’impact de ces émotions sur la personne atteinte de fibromyalgie et sur son entourage est très important. Les sentiments qui émergent passent par l’incrédulité, l’impuissance, le doute, la tristesse et parfois la honte. Il faut en tenir compte et surtout, pouvoir en parler. C’est la première étape pour accepter la maladie; elle permet de trouver un équilibre après un certain temps qui permettra de trouver l’énergie de faire les aménagements nécessaires pour arriver de nouveau à un certain confort, une certaine qualité de vie.

La colère et la frustration font aussi partie des sentiments ressentis. L’incontournable question «Pourquoi moi ?» se solde par de l’incompréhension et un sentiment d’injustice, car il va falloir vivre avec une maladie qu’on n’a pas méritée. La personne peut se mettre à comparer ses «performances» avec celles des bien-portants et même des personnes atteintes du même syndrome. Au lieu de les aider, ce comportement leur amène des frustrations. La présence de ces sentiments a pourtant sa place. Il faut les accepter, les regarder en face et les transformer en énergie positive afin de pouvoir mettre fin à cette période de tourments.

Reprendre le contrôle de sa vie, c’est doser, limiter, en un mot « gérer » le déroulement de son quotidien par la mise en place d’une planification réalistedes activités. Pour ce, il est indispensable de déterminer ses envies, évaluer ses capacités en tenant compte de ses limites physiques et se donner les moyens pour parvenir à l’acceptation de la maladie et une revalorisation de soi.

En guise de conclusion, ce témoignage

Il y a aussi tant de points positifs qui découlent de la maladie ! De petites choses, qui seraient autrefois passées inaperçues, prennent maintenant tant de valeur ! Je n’aurais sans doute jamais pu profiter aussi pleinement de chaque petit bonheur…Ils me portent, me soutiennent, ce sont eux qui m’aident à me relever des découragements, à surmonter l’insurmontable de la fatigue, à continuer. Et en fil conducteur, il y a le sourire de mes filles, même s’il est parfois terni par les limites que la maladie nous impose.

FOCUS Fibromyalgie Belgique (FOCUS FM)

Cette asbl a vu le jour en 1998, issue de l’envie exprimée par plusieurs personnes souffrant de fibromyalgie et de soignants de se rencontrer d’échanger autour de ce syndrome.

L’asbl poursuit plusieurs objectifs : guider les personnes souffrant de ce syndrome, leur apporter soutien moral et orientation sociale mais également aider et informer leur entourage ; promouvoir toute action visant à améliorer l’autonomie du patient fibromyalgique. L’asbl tente également de favoriser le travail en réseau pour tout ce qui touche à cette problématique et s’emploie à sensibiliser le corps médical et les institutions publiques concernées par les problèmes de santé. Pour atteindre ces objectifs, FOCUS FM :

-         a une permanence téléphonique

-         édite un trimestriel, l’F.M.éride

-         organise des conférences et des réunions d’information

-         a mis en place des groupes-relais dans plusieurs régions du pays

-         est présente lors de manifestations ou de salons relatifs à la santé

En outre, un comité scientifique a été créé dont un des rôles est de vérifier la crédibilité des informations données.

Tracé historique...

Le syndrome de la fibromyalgie fut décrit pour la première fois en 1816 par Balfour 1. Depuis lors, il fût désigné par divers noms tels que fibrosite 2, rhumatisme chronique, myalgie et syndrome de points de pression. Au cours des deux derniers siècles, la tendance la plus fréquente fut de considérer ce syndrome comme « psychologique » sinon « purement imaginaire ». C’est cependant en 1987, après les études de Smythe et Moldorsky (1977) et de Campbell et coll. (1983), que l’Association médicale américaine en vint à considérer la fibromyalgie comme une « vraie » maladie. Puis après une étude poussée regroupant seize centres de rhumatologie américains et canadiens, et comparant 293 cas de fibromyalgie et 265 cas témoins, Wolfe et coll. (1990) publièrent des critères précis de diagnostic. Deux ans plus tard, l’Organisation Mondiale de la Santé 3 accepta officiellement les critères de Wolfe et coll. (1990) dans la Déclaration de Copenhague. Le Collège des Médecins du Québec, pour sa part, a reconnu la fibromyalgie en juin 1996.

Bien que pour plusieurs la fibromyalgie semble récente, nous retrouvons au-delà de 2000 publications scientifiques sur cette maladie entre 1816 et 1997.

Entre 1998 et 2002 nous retrouvons 884 publications additionnelles.

Les multiples tentatives dans le traitement de la fibromyalgie ont été jusqu’à maintenant décevantes. Selon Bennett (1989), les seuls médicaments qui ont apporté un certain soulagement sont l’amitriptylin et le cyclobenzaprine 4. Ils réduisent la tension musculaire mais ne constituent pas une cure pour la fibromyalgie.

Des approches non médicales ont aussi fait l’objet d’études approfondies tels un programme d’exercice physique 5, des massages ou des traitements manipulatifs 6, une psychothérapie de groupe 7, un traitement d’exposition à la lumière intense 8, un traitement cognitif behavioral 9 ainsi qu’une technique de relaxation 10. Ces études ont des effets appréciables sur certains aspects psychologiques de la fibromyalgie, mais n’ont aucune incidence importante sur l’amélioration de la maladie. Ces méthodes non médicales sont populaires et ont amené Fitzcharles et Esdaile (1997) à étudier un groupe ayant reçu des traitements non médicaux (ostéopathie, homéopathie, acupuncture, etc.) et un groupe n’ayant reçu aucun traitement (groupe contrôle). Les résultats de leur étude démontrent qu’après six mois, les gens ayant été traités n’ont pas plus d’amélioration significative au niveau de la douleur et de leur fonctionnement que ceux n’ayant reçu aucun traitement.

Le Dr Robert Bennett, directeur d’une équipe de recherche sur la fibromyalgie à Portland, Oregon, estime qu’il n’existe aucune approche, lorsque utilisée seule, qui procure une amélioration de plus de 40% chez la majorité des personnes atteintes.

Formes infantiles du syndrome de fibromyalgie (fms).

Introduction :

Les récentes recommandations de Carla (N°6)*, le rapport de l’Académie nationale de Médecine en France*, proposent de mieux étudier le problème des formes infantiles du syndrome de fibromyalgie (fms).

 

Cinq raisons principales justifient cette proposition :

- le JFMS est mal connu donc forcément sous estimé. Ce syndrome mérite de part sesspécificités une mise au point détaillée.

- le pronostic du JMFS serait globalement favorable, quelles en sont les raisons.

- mieux comprendre les formes familiales du JFMS permettrait à travers des études qui font actuellement défaut, de mieux appréhender la part du génétique et de l'environnemental.

- les formes de passage à la FM adulte ne concernent qu'un faible pourcentage des JFMS, quelles en sont les facteurs prédictifs ?

- le petit nombre de publications consacrées au JFMS contraste avec la pléthore d'articles scientifiques sur le syndrome de la fibromyalgie adulte(AFMS), souhaitons que cet article contribue à relancer la recherche sur le JFMS.

Epidémiologie :

La fibromyalgie (FM) est  un motif  non rare de consultation en rhumatologie pédiatrique (1).Cependant, peu d’études épidémiologiques précisent la prévalence de ce syndrome souvent méconnu à  cet âge.
N’oublions pas qu’il y  a 30 ans en France, la réalité du vécu   douloureux de l’enfant n’était pas établie, que le recours  systématique aux antalgiques y  compris en période post-opératoire date de moins de 20 ans (2) et que le syndrome de fibromyalgie (FM) adulte n’est reconnu que depuis 1992 par l’OMS...
Il nous faudra encore beaucoup  de temps  pour que soit reconnue chez l’enfant la réalité de la FM.

Pourtant, il apparaît important de nommer ce qui existe.

Les données anciennes d’un registre américain des maladies rhumatologiques pédiatriques indiquent que le JFMS représentait 2.1% des diagnostics en 1996 et 7.65% en 1997(3).
La prévalence à l’âge adulte oscille entre 3 et 8% selon les pays pour les femmes et  2 à 1.4% chez  l’homme.
Des études en Israël (4), au Mexique et  en Finlande ont retrouvé  dans ces pays une prévalence du JFMS de 2 à 6.2 % des enfants en âge de scolarité (9 à 15 ans).
Aux  USA,  5 à  8% des hospitalisations en pédiatrie aux USA  correspondent au diagnostic de JFMS (85% jeunes filles ou adolescentes de 13  à 15 ans) (5).

Formes cliniques :

Aux vues de la littérature disparate, 2 formes cliniques de la fibromyalgie Juvénile (JFMS) sont  à distinguer:

- la forme de l’enfant :        Children FMS  (CFMS)

- la forme de l’adolescent : TeenagersFMS (TFMS)

Pour certains, on peut également parler d’une forme Baby Girl FMS (BGFMS)(6) le plus souvent dans le cadre de formes familiales (FFMS).

Parmi les formes juvéniles, Il faut également différencier la forme primaire (JPFMS) (7) de la forme secondaire (JSFMS).L’important est d’insister sur la notion de diagnostic d’élimination et de son corollaire la nécessité de réaliser un bilan radiologique et biologique.

1-Formes de l’enfant : CFMS

C’est un syndrome très peu reconnu en pédiatrie sans  pouvoir préciser si  la raison en est une faible prévalence ou sa méconnaissance : "syndrome non recherché, non diagnostiqué…"
Le JCFMS  pose la problématique bien connue de la douleur en pédiatrie : connaître et reconnaître. (2)

Le sex ratio  F/M des formes infantiles semble équilibré en période pré pubère comme d’ailleurs dans la migraine  ou les syndromes douloureux régionaux complexes (SDRC)(2)

La tendance féminine apparaît dès la puberté et progressivement  s’accentue pour s’approcher du ratio F/M adulte chez  les teenagers et étudiants.

Ceci  soulève le problème du  rôle des hormones dans la perception des influx douloureux.

Les douleurs lancinantes apparaissent initialement aux MI (jambes) deviennent profondes musculaires et s’étendent progressivement  à la ceinture scapulaire (poids sur les épaules), elles tendent  à  se généraliser, perçues comme des brûlures profondes, handicapantes.

Le très jeune patient ne possède pas  le plus souvent de  souvenirs de jours non douloureux, il n’exprime pas nécessairement  spontanément la souffrance chronique devenue compagne habituelle et référence.

Le signe majeur  à  cet âge est non pas tant la douleur diffuse que la fatigue au sens médical du terme.Il s’agit d’une asthénie confinant  à l’épuisement obligeant  l’enfant «à vivre au ralenti» et incitant la famille à   consulter.Cette fatigue est constante, sans répit, aggravée par les efforts physiques et  retentit fortement sur l’humeur, les capacités physiques du jeune patient qui ne peut participer normalement aux activités quotidiennes des enfants de son âge au risque de se marginaliser.

Cette asthénie est fluctuante avec de véritables à-coups  («coups de pompes »)  l’enfant est alors  amené à  dormir « n’importe où » ce qui est source de conflit en milieu scolaire.

De même, la notion difficilement perceptible  à cet âge de « sommeil non réparateur » ne peut être mise en avant par l’enfant, symptôme déjà peu spontanément exprimé dans la forme adulte.

Le sommeil est pourtant quasi constamment déstructuré (8) avec un coucher souvent trop tardif contrairement   l’adulte des difficultés de latence d’endormissement sont fréquentes, une modification de l’architecture du sommeil est probable mais mal étudiée en polysomnographie avec des micro éveils multiples associés  à des dysomnies primaires à type de  secousses des membres inférieurs (l’enfant dort «nerveusement »).
Tous les patients signalent combien le réveil matinal est difficile au sortir du lit (2).

Le jeune patient présente des troubles de l’éveil avec difficultés de concentration, de calcul mental, de vigilance et d’attention (« fibrofog »)  et de ce fait engendrent des troubles de scolarité (période de la vie très exigeante en terme de capacités mnésiques et cognitives).

Le retentissement sur les capacités scolaires d’un sommeil de mauvaise qualité chronique associé  à un comportement de pseudoagitation (à différencier  des enfants hyperactifs) lié  à la douleur  de positions inconfortables maintenues prolongées doit alerter.

Le couple défaut d’attention-somnolence diurne doit également éveiller les soupçons et demander un avis médical spécialisé.

Nous proposons des signes d’alerte diagnostic sous forme de yellow flags. annexe 1 - yellow flags

Les maux de tête, la vessie et le côlon irritable sont assez souvent perturbateurs (9) dans la journée de ces jeunes patients nécessitant une attention particulière d’aménagement du temps scolaire.

 10 conseils  aux parents pour le management du JFMS.  annexe 2

L’examen clinique recherchera et trouvera en cas de JFMS  les points douloureux d’examen (10) et sera obligatoirement encadré d’un bilan initial biologique et radiographique, le diagnostic de JFMS restant un diagnostic d’élimination.

Revoir de principe le diagnostic après un recul de 1 à 2 ans est une règle de bonne médecine.

Critères diagnostics du JFMS de Yunus MB, 1985   annexe 3

Le diagnostic différentiel (11) se fera avec tous les syndromes responsables de fatigue chronique  à l’occasion si besoin d’une courte période d’hospitalisation selon les éléments d’orientation du 1er examen médical (étiologies cardiaques, hématologiques, endocriniennes et métaboliques  …) et en rhumatologie pédatrique avec l’ACJ,  les hyperlaxités articulaires (syndrome de Key), l’Ehlers-Danlos, l’ostéogénèse imparfaite de Sillence, le syndrome de Marfan , celui de Silverman…

Le distinguo avec le SFC de l’enfant (11) est plus délicat, celui-ci apparaissant plutôt au décours d’un épisode infectieux et s’accompagnant de signes cliniques de la sphère infectieuse avec adénopathies axillaires ou cervicales, pharyngite, état subfébrile

 

2-Formes de l’adolescent: TFMS

Les adolescents souffrent des mêmes symptômes que les adultes.
Le sex ratio  F/M revient progressivement en période post-pubertaire au  niveau habituel de l’adulte entre 30 et 50 ans: 7 à 9/10.

Les plaintes premières sont les  douleurs diffuses dans au moins 3 quadrants du corps évoluant depuis plus de 3 mois, l’examen clinique retrouve les points douloureux à la pression des  sites référencés et la présence  de signes variés de type anxiété, troubles du sommeil, fatigue, côlon et vessie  irritables …complètent cette forme de présentation similaire à  celle de l’adulte.

Cependant un seuil de sensibilité de 3 kgs /cm² de pression  à la recherche des points douloureux d’examen (pour 4 chez l’adulte) semble discriminant, 5 points d’examen sur 18 (au lieu de 11 pour l’adulte) semble suffisants et au moins 3 parmi les 10 symptômes mineurs associés sont requis.

Il faut impérativement à cet âge éliminer une forme polyarticulaire d’arthrite chronique juvénile (ACJ), un lupus systémique ( LEAD) chez des jeunes fillesdouloureuses diffuses et savoir répéter (sans excès) les bilans dans le cadre d’une surveillance vigilante au long cours. Cependant, il ne faut peut être pas trop vite conclure à  des « douleurs de croissance » ou une fatigue par chlorose de la jeune fille…

L’évolution fluctuante des symptômes est de mise et le pronostic reste  contradictoireavec possibilité de disparition de la pathologie, de persistance dans le temps émaillée de séjours d’hospitalisation, de résurgence après disparition et de formes de passages à la forme adulte.

Globalement, l’impression générale est meilleure que pour les adultes avec une majorité de formes résolutives d’autant que le diagnostic aura été  rapidement posé, expliqué aux enfants et parents et la prise en charge spécialisée précocement mise en œuvre.

L’impression actuelle de pronostic plus favorable pour le JFMS semble en relation avec une plus grande plasticité neurale, une meilleure capacité de résilience voire une meilleure adaptabilité au changement comportemental que les adultes.

Cependant, davantage d’études cliniques seront nécessaires pour le suivi à long terme de ces jeunes patients et repérer le sous groupe  à risque de passage  à la forme adulte.
Proposition de signes d’alerte du passage à la chronicité : Red Flags   annexe 4

3-Formes familiales du FMS : FFMS

Il existe d’indéniables formes familiales avec le plus souvent, une atteinte mère-fille, ce qui semble logique compte tenu du sex ratio F/M de la FM adulte.
60% des enfants FM ont une mère FM et 30% des femmes FM auraient un enfant FM (2).

Cependant, les études épidémiologiques de qualité font défaut et il apparaît urgent  de vérifier ces chiffres…
La douleur de l’enfant s’inscrit souvent dans une histoire  familiale (12), la FM n’échappe pas à cette règle, sans pour autant savoir ce qui relève de l’inné et de l’acquis dans le cadre de cette pathologie complexe multifactorielle.
Sachant qu’un jeune enfant cherchera  à plaire aux adultes qui l’entourent, il est essentiel de donner une image de modèle adulte positif  à ces enfants.
Ces enfants ont besoin d’aide et d’amour, pas de complaisance.
Il faut apprendre  aux parents à  pratiquer le « Tough love», afin de ne pas  par instinct  maternel trop marqué, déstructurer le futur adulte indépendant et mâture que doit devenir l’enfant.
Le jeune enfant doit retrouver dans son environnement familial le soutien psychologique et les ressources qui l’aideront  à  surmonter la pénibilité de sa vie supposée idéalement  « sans soucis ».

Le Diagnostic de JFMS n’est déjà pas facile mais celui de FFMS est encore plus lourd à annoncer   compte tenu de l’impression d’une condamnation à  la souffrance perpétuelle sans espoir ni futur.

Il faut bien expliquer qu’il n’en est rien, que chaque individu a sa chance, une capacité à évoluer favorablement et à gérer différemment.
Que la force de la jeunesse c’est aussi cette formidable plasticité  cérébrale et remodelage de son vécu. Elle autorise une perspective de guérison.
Familial ne veut pas forcément dire génétique et génétique ne veut pas dire systématique en médecine. Il ne faut pas « coller une étiquette » à ces enfants.

Ce qui est certain, c’est que les enfants qui se plaignent doivent être pris au sérieux, qu’un avis médical ne doit pas faire peur et que la meilleure manière d’aller mieux est une prise en charge  multidisciplinaire spécialisée attentive mais non complaisante.

Selon Buskila D (13), 73% des enfants  voient leur FM disparaître spontanément après 30  mois d’évolution alors que ce type d’évolution ne se retrouve que chez 9 à 25 % des FM adultes selon  Henriksson CM (14) et  Norregaard J. (15)
Siegel DM et al, (16) avec un recul moyen de 7.6 ans montrent qu’une majorité d’enfants sont « améliorés » au fil du temps  avec des périodes de « hauts et de bas ».

4-Les Babys Girls FMS: BGFMS

“Babys girls born to mothers burdened by stress may be at risk for fibromyalgia”Selon Dirk Hellhammer, (6) les fœtus féminins soumis à un excès d’imprégnation en cortisol maternel seraient plus à risques de développer une fibromyalgie (FM).
Les mères  confrontées à des stress importants et prolongés pendant leurs grossesses  ont plus de risque de voir une FM apparaître plus tard chez leurs  filles.
Les femmes FM ont souvent une histoire maternelle d’exposition au stress prénatal  et présenteraient une incapacité durable ou permanente à produire  des quantités adaptées de l’hormone du stress (adrénaline) par altération fonctionnelle du système hypothalamo-hypophyso-surrénalien.
De plus amples études sont recommandées afin de mieux appréhender la vulnérabilité fœtale durable  à la « programmation prénatale » du système neuroendocrinien.

“ Effects of steroid drug during pregnancy can span generations.”D’après SG  Matthews (17) les corticostéroides synthétiques utilisés dans le cadre de certaines grossesses pathologiques pourraient affecter durablement non seulement le système adrénergique mais également certains  neurotransmetteurs cérébraux non seulement chez le nouveau né mais davantage encore  chez la progéniture de deuxième génération !

Profil psychologique des patients et des parents:

L’enfant FM est décrit   comme anxieux et/ou dépressif, très réactif au stress avec une importante labilité émotionnelle (18).

Est-ce que le JFMS à l’instar  de la FM adulte peut être une forme de défense  à  une certaine forme de violence moderne comme le propose le Dr H Sordet-Guépet? (19)

On ne retrouve pas dans le JFMS  de réelle psychopathologie, sinon il s’agit d’un diagnostic différentiel psychiatrique.

Selon Mikkelsson M et al, (20) dans une étude  publiée en 1997, la comparaison de patients douloureux diffus (WSP y compris des patients FM), d’enfants cervicalgiques (Neck P) et d’enfants contrôles permet de retenir une association significative  FM et syndrome dépressif.

Les tests utilisés ont été pour les enfants : le Children’s Depression Inventory (CDI),pour  l’évaluation parentale : le Child Behavior Checklist (CBC) et un questionnaire sociodémographique, quant au corps enseignant le Teacher Report Form (TRF) a été utilisé.

Education, Scolarité, Etudes :

Elever un enfant FM est un défi réel.

Les parents d’enfants FM doivent donner d’un adulte une image positive (21) et aider à dominer la pathologie,  aménager la vie de leur enfant sans sous estimer son potentiel.Rassurer ne signifie pas banaliser.
Cependant aussi perturbatrice que soit la pathologie sur la vie de ces jeunes patients,la pénibilité de l’existence de ces enfants  ne doit jamais être regardée comme suffisante pour avoir la vie d’un grand malade handicapé.

Le corps enseignant et médical est là pour les soutenir dans leurs démarches au quotidien afin de ne jamais renoncer avec pour objectif l’apprentissage   d’une vie future adulte indépendante  libérée du poids de la maladie.

A noter la reconnaissance de la pénibilité de vie de ces patients par certaines universités (Laval, Québec)* et le droit à  un aménagement de la vie estudiantine.

La loi publique américaine 94-142 reconnaît le droit  à un plan d’éducation et des besoins spéciaux   à tout enfant présentant  une pathologie  qui nuit  à son apprentissage.

En France, à l’Université,  il est  possible de revendiquer  le tiers temps médical pour les examens.
Des projets personnalisés  en médecine scolaire peuvent être proposés.Il est fortement souhaitable que les parents  rencontrent le professeur principal ou maître d’école afin d'expliciter la situation de leur enfant.

Traitement du JFMS

Dans cet article, nous nous contenterons de grandes lignes ne pouvant proposer de « guidelines » inexistants.

Il est bien évident que l’on ne traite pas les jeunes enfants comme les adolescents ou étudiants.

Il est également évident que la prise en charge est fortement personnalisée et que le relationnel  positif soignant-soigné est un préalable indispensable  à toute thérapie pédiatrique afin obtenir une participation active de l’enfant.

La prise en charge thérapeutique a pour objectifs de soulager la douleur, supprimer la fatigue, améliorer le sommeil et les capacités physiques sans surenchère médicamenteuse « invasiveness minimal ».

Il faut traiter tôt et efficacement pour laisser entrevoir une guérison voire une rémission.

Les traitements pharmacologiques  doivent être  optimisés pour l’antalgie (antalgiques paliers 1 et 2 OMS voire après une sélection rigoureuse la kétamine en perfusion (2) qui présente un taux de succès de 50% .Pour le syndrome anxiodépressif , le traitement pharmacologique n’est envisagé qu’en deuxième ligne en respectant les récentes recommandations de l’EMEA *.
(Agence européenne du médicament).
Les antidépresseurs antalgiques en particulier tricycliques (AD3C) font référence avec  l’amitriptyline  à faible dose (5 à 40 mg/j)(1) ce qui n’est pas le cas des inhibiteurs de recapture de la sérotonine (IRS).
L’amitriptyline améliore la qualité du sommeil.

Les traitements non pharmacologiques comprennent une rééducation progressive  à l’effort, une prise en charge psychologique capitale ainsi qu’une thérapie comportementale cognitive (TCC) de l’enfant et de sa famille (22) qui vise à combattre l’inactivité dans une « positive attitude ».

Conclusion :

Le JFMS n’est pas un diagnostic dramatique.L’amélioration voire la guérison sont  les schémas évolutifs les plus probables  à condition de connaître ce syndrome, le reconnaître et savoir proposer une prise en charge précoce optimale le plus souvent pluridisciplinaire auprès de services spécialisés de Pédiatrie éventuellement  à orientation rhumatologique.

Dr Jean-François MARCRhumatologue
1er mai 2007

Douleur & Psychologie Dr Van Alphen

D’après l’Association Internationale pour l’Étude de la Douleur, la douleur est une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable, liée à une lésion tissulaire réelle ou potentielle, ou décrite en termes d'une telle lésion.

Cette définition est assez complexe et fait intervenir la notion d’émotion car la douleur est un phénomène très complexe qui peut être augmenté, diminué et même supprimé ou encore déclenché par certaines émotions !

Dans la douleur, la psychologie est partout :
avant, pendant et après l’événement douloureux.

La psychologie qui influence un moment de douleur peut venir de loin... comme l’adulte aura besoin de davantage de produit antalgique lors ou après une intervention chirurgicale s’il a souffert lors d’une hospitalisation douloureuse durant son enfance !

La psychologie de la douleur peut aussi être l’appréciation de sa cause : le sauveteur peut moins souffrir d’une brûlure que la personne qu’il a sauvée... le soldat blessé qui va pouvoir retourner dans sa famille a besoin de moins de morphine que la victime du conflit qui a tout perdu...

La perception d’une douleur est aussi dépendante de «comment» les autres reconnaissent l’importance de cette douleur : le déni de la douleur d’une personne par son entourage ou les professionnels de la santé fait souffrir davantage...

Il y a deux grands types de douleur

1. La douleur aiguë comme celle provoquée par une punaise qui s’enfonce dans le pied... ou par le contact du bras avec un fer à repasser bien chauffé... ou par une colique intestinale subite et passagère...
2. La douleur chronique comme celle du mal au dos qui dure de quelques jours à plusieurs semaines, voire des mois, celle des céphalées de tension, de la tumeur osseuse, de l’inflammation d’une articulation, etc.

Plus une douleur s’éternise et plus elle prend une place dans le puzzle de notre vie, elle prend un peu ou beaucoup la place de la pièce appétit, de la pièce relation sentimentale, etc.

Elle peut même, comme le fait douleur aiguë intense, chasser tout ce qui n’est pas douleur et conduire à un état dépressif, à un manque d’appétit pour toutes les choses de la vie normale...

Les différences entre la douleur aiguë et la douleur chronique impliquent des différences dans les approches thérapeutiques : la manière de les approcher, de les apprivoiser pour les changer, etc.

Comment une relation psychologique peut-elle diminuer une douleur ?

Les voies neurologiques de la douleur sont de mieux en mieux étudiées avec l’évolution des technologies médicales et de la biochimie.

Une stimulation qui va déclencher une sensation de douleur, comme enfoncer une aiguille dans la fesse, envoie un message au cerveau par les nerfs qui partent de la périphérie du corps et remontent par la moelle épinière et par des zones de contrôle de la sensation douloureuse qui dépendent du cortex cérébral.

Ce contrôle par le cerveau de la sensation douloureuse permet donc, tout naturellement et continuellement, de moduler la perception de la douleur : nous rendre plus sensibles ou moins sensibles selon la situation comme, par exemple, grimper à un arbre pour échapper à un chien féroce fait diminuer la douleur occasionnée par l’écorce rugueuse car le cerveau donne la priorité à la survie...

La psychologie peut donc intervenir directement dans la modulation neurologique de la progression du signal vers le cerveau

Elle peut aussi distraire l’attention à un point tel que le cerveau s’intéresse bien plus à ce qui le distrait qu’à une douleur... Ce phénomène est observé dans les chirurgies sous hypnose (relaxation profonde avec suggestions) : le patient retrouve un moment de vacances avec tous les détails passionnants de cette descente en ski ou jeux dans l’eau... et il ne ressent pas le scalpel et les pinces du chirurgien qui lui enlève la thyroïde...

Une cause de douleur peut aussi être traitée par un moyen psychologique

Les techniques de grande relaxation avec suggestions appropriées peuvent réduire une réaction inflammatoire, réduire le gonflement d’un tissu et donc la douleur qui en résulte.

Autre aspect et autre niveau d’intervention sur le phénomène douloureux

On peut diminuer la souffrance sans diminuer la sensation ! Cela est très souvent exploité lorsqu’une personne experte dans les douleurs obstétricales intervient en urgence auprès d’une femme qui «perd les pédales» durant le travail d’accouchement.
Lorsqu’une femme retrouve le sentiment de pouvoir participer et de ne plus subir le travail d’accouchement, elle ressent la douleur mais souffre moins et garde un meilleur souvenir, voire un très bon souvenir de son accouchement !
On peut donc intervenir uniquement sur l’émotion lors d’une expérience douloureuse.

La revue de la littérature scientifique donne une idée du champ d’intervention des techniques psychologiques pour réduire ou supprimer une douleur

• Un article signé par T. Osborne en 2006, «Interventions psychologiques pour douleur chronique», parle des nombreuses techniques psychologiques utiles dans le traitement de la douleur et de leur nécessaire intégration dans les programmes thérapeutiques médicaux. Depuis quelques dizaines d’années les centres de la douleur ne peuvent plus ignorer ni se passer de ces techniques psychologiques. Les suggestions en état de relaxation «paradoxale» (concentration sur certaines sensations ou images et détachement d’autres sensations ou pensées) font parties de ces techniques et souvent nommées «hypnose médicale»
• La fibromyalgie fait partie des désordres musculo-squelettiques mais, contrairement aux autres maladies de ce groupe, n’a pas de traitement médical efficace bien validé. Les auteurs de l’article «Mécanismes nerveux centraux de la douleur dans la fibromyalgie et autres troubles musculo-squelettiques : approches psychologiques» parlent de l’intérêt des interventions psychologiques adaptées à ces pathologies et aux patients.
• L’article de Seaman et Cleveland publié en 1999 aborde les mécanismes nociceptifs, neuropathiques et psychologiques des syndromes de douleur spinale. Il contribue à soutenir l’intérêt des interventions psychologiques émotionnelles dans le traitement des ces douleurs dites «neuropathiques» très nombreuses et très difficiles à traiter avec des moyens uniquement médicaux.
• En 1995 Madison et Wilkie publient un très intéressant article sur la compréhension de la douleur cancéreuse par les membres de la famille d’un patient ! Il apparaît que les membres de la famille comprennent la localisation de cette douleur durant environ 75% du temps mais n’en comprennent que très rarement l’intensité, la «qualité», la «forme»...
  Ils conseillent aux soignants de communiquer les informations tant aux patients qu’à leurs proches.
• Dans «Nocebo : l’induction psychologique de la douleur», et plus précisément dans «Le rôle de la connaissance dans les effets nocebo et placebo» publiés respectivement en 1981 et 2008, les auteurs font apparaître que la douleur créée par une simple suggestion n’a pas besoin d’informations très intellectuelles alors que l’effet placebo, dont l’effet d’une suggestion sur la diminution d’une douleur, est favorablement influencé par des explications précises sur le ou les mécanismes mis en jeu. Le contenu de cette fiche d’information va dans le sens des résultats de ces études.
• En 1983, Stavitz dans «L’hypnose dans le traitement de la douleur chronique» contribue à mettre en évidence l’importance du rôle actif du patient dans une séance thérapeutique de ce type en insistant sur l’intérêt de l’auto-hypnose où le patient reconnaît et travaille donc ses propres composants douloureux. Les séances de Méta-relaxation sont précisément conçues pour ne rien imposer de l’extérieur mais pour amener l’utilisateur à puiser dans sa propre réserve d’outils psychologiques.
• La douleur chez la personne âgée est souvent cause de dépression et de mauvaise qualité de vie. Cuellar, en 2005, dans «L’hypnose pour manager la douleur chez la personne âgée» passe en revue l’intérêt de cet outil et son application chez ces patients.
• Après une même intervention chirurgicale, les patients ont plus ou moins mal et ont besoin de doses très variables d’antalgiques. L’étude de De Cosmo publiée en 2008 montre que l’intensité de la douleur est augmentée par un état dépressif ou anxieux et est plus importante chez les femmes. La dépressivité du patient fait augmenter le besoin en produit antalgique.
• La question de la suggestibilité d’une personne en grande relaxation mentale comme sous hypnose pour bénéficier des suggestions de réduction d’une douleur a été abordée dans l’article de Milling en 2008. Les résultats exposés montrent qu’une haute suggestibilité n’est pas requise. Plusieurs études antérieures semblent indiquer que la capacité imaginative est importante. Cette capacité peut être augmentée par le savoir-faire du psycho-thérapeute, donc du contenu de la séance. Le fait que tout le monde est capable de développer une analgésie est démontré par l’efficacité de l’utilisation de séances d’hypnose médicale ou de CD de Méta-relaxation pour des milliers d’intervention chirurgicales avec un effet analgésique suffisant pour presque tous les patients, quelque soit leur âge, leur sexe et leur origine sociale.
• L’expérience réalisée par Carli en 2008 concerne l’hypnotisabilité de fibromyalgiques pour réduire la douleur. Le titre de la publication «Expérience paradoxale d’analgésie hypnotique chez des fibromyalgiques faiblement hypnotisables» annonce un résultat inattendu : les personnes faiblement hypnotisables réagissent aussi bien que les autres aux suggestions hypnotiques ! L’auteur évoque la possibilité que la douleur chronique soit responsable de cette réaction favorable à une suggestion qui vise à la réduire.
• Dans le traitement de la douleur des patients brûlés, de nombreuses publications démontrent l’intérêt des suggestions «hypnotiques» (dans un état de grande relaxation mentale) pour réduire la douleur chronique, pour réduire la douleur aiguë durant les soins, pour réduire les besoins de greffes de peau et pour traiter le traumatisme psychologique lié à l’accident.

Tous les domaines douloureux donnent lieu à des études plus ou moins nombreuses selon l’importance de cette douleur en clinique. Toutes les études cliniques confirment l’importance de l’information du patient, de sa collaboration et des messages qui lui sont proposés en augmentant sa capacité d’imagination. La conception des séances de Méta-relaxation répond à toutes ces exigences d’efficacité thérapeutique.